Risken för genetiska sjukdomar och missbildningar fördubblas när kusiner får barn tillsammans. Trots detta, och att det är mer vanligt förekommande inom vissa invandrargrupper samt att förekomsten ökar, är det fortfarande ett känsligt område och informationen från myndigheter och sjukvård är näst intill obefintlig.

På högskolan i Skövde arbetar Homa Tajsharghi, professor i biomedicin och senior genetikforskare, tillsammans med en kollega med ett projekt för att kartlägga omfattningen av recessiva sjukdomar.

LÄS ÄVEN: Antalet som får diagnosen intellektuell funktionsnedsättning skenar

Ifall det är relaterat till kusingiften eller inte vet man dock inte då det i Sverige inte finns data att tillgå.

– Det här är ett dilemma. I många länder där kusingifte är vanligt är kunskapen betydligt högre än i Sverige, inte minst inom vården. Här har det sedan länge nästan varit tabu, vilket har gjort att man nu inte vet hur man ska lyfta frågorna eller ge rådgivning till patienter, säger hon till Sydsvenskan.

Föräldrar får information om vilken sorts fisk de får äta under graviditeten, men inget om riskerna med att få barn med sin kusin.

Otillräckligt förberedda

Medan det i Sverige varken informeras eller utfös några speciella undersökningar relaterat till nära släktskap finns det i länder som Israel, Saudiarabien, Iran, Pakistan och Bangladesh policyer om genetisk screening för nära släktingar.

– Jag menar att vi inte är tillräckligt förberedda för att möta behoven inom vården. Det handlar både om rätt behandling och om diagnostik och rådgivning. Men också om stöd till familjerna.

LÄS ÄVEN: Studie: Invandrarbarn 93 procent av alla svåra autismfall