Multisjuka Oskar, 36, nekas hjälp: "De lämnar folk att dö"

Multipelsjuka Oskar bor i Uddevalla. Trots att han är sjuk och inte kan arbeta får han inga pengar från Försäkringskassan eftersom de bedömer honom som frisk och arbetsför. Istället får han och hans pensionerade mamma klara sig på Oskars socialbidrag och mammans pension.
– Välfärden finns inte längre. Det är ganska uppenbart. De lämnar folk att dö, säger Oskar till Samnytt.

Oskar Svantesson är 36 år gammal. Han bor med sin pensionerade 70-åriga mamma Eva i en hyresrätt i Uddevalla. Att han fortfarande bor hos sin mamma beror delvis på en komplicerad sjukdomsbild. Oskar har haft astma och olika allergier sedan han var barn. Han har diagnosticerats med atypisk autism och har även något som kallas Ehlers-Danlos syndrom hypermobil typ (hEDS).

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp sjukdomar som påverkar kroppens förmåga att skapa proteinet kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. I synnerhet drabbar sjukdomen bildandet av bindväv, och gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre.

“En kropp som inte håller ihop”

Erik Ronge är en numera pensionerad barnläkare som specialiserat sig på reumatiska sjukdomar hos barn. Han förklarar för Samnytt att det finns flera olika varianter av EDS, där hEDS är en av dem. De är alla ärftliga sjukdomar, varav flera är sådana som läkarvetenskapen än så länge vet ganska lite om.

– De drabbas av glappande leder. Man stukar lätt fötterna. Det är vingligt och man råkar ofta ut för att leder hoppar ur led, berättar Ronge.

– Det är mycket värk och en kropp som inte håller ihop. Det är som en bil där man inte dragit åt alla muttrar, fortsätter han när han beskriver symptomen.

Ronge poängterar att symptomen ser olika ut för olika människor, och att många förutom kraftig värk även drabbas av andra symptom.

– De medför även många andra rubbningar som är svåra att sätta fingret på. Blodtrycket åker upp och ned, pulsen åker upp och ned och temperaturregleringen påverkas, berättar han.

Blir misstrodda

Erik Ronge anser att EDS delvis kan betraktas som en folksjukdom, och att uppemot tre procent av befolkningen kan vara drabbad. De flesta med så milda varianter och symptom att de inte vet om det själva. Enligt en brittisk studie är det bara en på femtusen som diagnosticerats med sjukdomen.

De som har mer allvarliga symptom och söker läkarvård blir ofta misstrodda eftersom det är svårt att ställa diagnos.

– De har svårt att övertyga sina doktorer att det är något de känner i kroppen. Doktorerna skakar ofta på huvudet, förklarar Ronge.

– När de väl får en diagnos får de en förklaring på det de har känt i flera år. Det blir en otrolig lättnad att veta varför kroppen är som den är.

Första gången Ronge satte sig in i vad EDS är för något var när han behandlade sjuka barn med symptom han inte kunde förklara.

– Jag träffade många jag inte förstod mig på, berättar han.

Efter det har han behandlat hundratals patienter från hela landet som haft sjukdomen, och även skrivit om EDS i Läkartidningen.

Erik Ronge arbetade tidigare på Skaraborgs sjukhus i Skövde. Foto: Privat/Pressbild

Kunde inte lära sig cykla

Erik Ronges beskrivningar av EDS är något som Oskar känner igen sig i. Han berättar om när han var barn och hans pappa försökte lära honom att cykla. För Oskar var det en omöjlig uppgift eftersom han inte kunde hålla balansen.

– Så fort han släppte cykeln åkte jag rätt i backen och slog mig så illa att vi fick gå hem igen. De förstod aldrig varför jag hade balansproblem, berättar han.

I gymnasiet hoppade Oskar av skolan och började 2001 först praktisera, därefter jobba deltid på en fritidsgård.

– Jag var väldigt trött när jag kom hem varje dag. Jag visste aldrig vad det berodde på. Jag kunde inte fatta varför jag var så slut, berättar han.

2005 blev Oskar uppsagd på grund av att fritidsgården behövde spara pengar. Eftersom han var den som anställdes senast, blev det han som fick sluta. Sedan dess har han inte jobbat och med åren har hans sjukdomsbild förvärrats.

Oskar har mycket värk i kroppen och har inför intervjun tagit starka mediciner för att klara sig igenom den.

Lever på mammas pension

Nu lever Oskar och hans mamma på Oskars socialbidrag, 3 925 kronor i månaden, och mammans pension på 10 711 kronor efter skatt plus AMF-tillägg. Oskar är rädd för att han när som helst även kommer förlora sitt socialbidrag.

– Socialtjänsten vill att jag går till Försäkringskassan, men Försäkringskassan säger att jag är hundra procent frisk. Jag har inte kunnat jobba sedan 2005, säger han.

En dom från Förvaltningsrätten i Göteborg, som Samnytt tagit del av, styrker Oskars berättelse om att han nekats ersättning från Försäkringskassan med motiveringen att han bedöms kunna utföra arbete:

Oskar har nekats ersättning med motiveringen att han bedöms kunna arbeta. Faksimil

Oskar berättar också att han läste Samnytts artikel om epilepsisjuka Johanna för två veckor sedan, och att han känner igen sig i bemötandet av henne.

LÄS MER: Epilepsisjuka Johanna, 29, nekas hjälp: ”Jag har hamnat i kläm mellan stolarna”

– Jag känner igen mig i det som har hänt henne och hur samhället bara struntar i dem som är sjuka, säger Oskar.

– Välfärden finns inte längre. Det är ganska uppenbart. De lämnar folk att dö. Det finns ju de som inte ens får socialbidrag, utan som hamnar på gatan.

Väntade över en timme på ambulans

Oskars mamma Eva blev långtidssjukskriven på 80-talet och är sedan några år tillbaka pensionär. I september förra året, på sin födelsedag, fick hon en stroke.

– När hon skulle ställa sig upp ramlade hon i golvet, berättar Oskar som var med henne när det hände.

Som tur var hade Eva sin syster på besök den dagen, som kunde hjälpa Oskar att ta hand om Eva. Tillsammans väntade de på ambulansen. Det tog över en timme innan den kom.

Fotbolls-vm på gården

Oskar har bott vid samma gård sedan han var barn. Efter 2003, då hans pappa gick bort, är det bara han och hans mamma kvar. Han berättar om hur livet i Hovhult, som bostadsområdet heter, var i början av 90-talet.

– Jag minns 1994 när det nästan bara bodde svenskar här. Då var det några som drog ut en jättelång förlängningssladd och ställde en tv mitt på gården så alla kunde gå ut och titta på fotbolls-vm tillsammans, säger han.

– Sedan hade vi midsommarfest bakom huset. Det var aldrig några problem. Alla kände alla.

Invandrarna tog över

Men under i synnerhet 2000-talet började området förändras mer och mer. Svenskarna flyttade ut och invandrarna flyttade in. De första invandrarna, som kom från forna Jugoslavien, beskriver Oskar som “tysta och lugna”.

– Det var när invandrare från Mellanöstern började komma som det blev problem, säger han.

– Den stora bomben kom 2015. Då flyttade varenda svensk ut.

Men de svenskar som inte haft råd att flytta, som Oskar och hans mamma, har blivit kvar. Nu är de de enda svenskarna i deras trappuppgång.

Vill flytta från Hovhult

Oskar säger att invandrarna struntar i de regler som gäller för de boende. De för oväsen och står och röker i trapphuset, något som gör det svårt för Oskar då han har allergier och astma. Oskars dröm är att han och hans mamma ska kunna flytta från Hovhult.

– Det värsta är att jag är så sjuk. Jag hade så gärna jobbat så vi haft råd med ett hus så vi kunde flyttat härifrån, säger Oskar Svantesson.